Le gardien de mon frère
Mon petit frère Mark est né handicapé. Plus précisément avec le syndrome d’Apert. Personne n’avait imaginé qu’une telle chose pouvait arriver. Le docteur disait que se serait un petit garçon sans malformation. Ma mère a eu une grossesse agréable et mon père avait peint la future chambre du bébé. Le jour-J est finalement arrivé. Ce jour fatidique, dramatique.
A ce moment, je ne pouvais pas comprendre. Ma grand-mère me gardait à la maison et elle évitait toutes mes questions. Mon père est venu pour prendre quelques affaires, j’ai vu qu’il était triste et la voix de ma mère au téléphone montrait qu’elle avait pleuré mais personne ne semblait décidé à me dire ce qu’il se passait. L’atmosphère était pesante, criblée de secrets.
Je me rappelle du jour où j’ai pleuré. J’avais besoin de voir mon petit frère.
Ma mère a demandé l’autorisation de son docteur qui a d’abord refusé en raison des microbes que je pouvais lui transmettre puis il a accepté à condition que je le vois derrière une vitre. Je suis donc allée à l’hôpital avec ma grand-mère. Je l’ai vu, là, derrière la vitre, jouant avec les infirmières. Je l’ai aimé. Admiré aussi. J’ai alors su que mon rôle serait de le protéger du mieux que je pourrais. Ma mamie a pleuré.
Quand les opérations se sont terminées, mes parents ont amené Mark à la maison. J’étais si reconnaissante mais eux doutaient encore. S’occuper d’un enfant handicapé est une affaire de temps, d’argent et ils ne savaient pas s’ils allaient être capables d’éduquer cet enfant. Ils avaient peur et ont même pensé à le confier aux Services d’adoption.
Heureusement, ma famille entière les a aidés et ils ont surmonté cette épreuve. Mon petit frère à eu une magnifique enfance. Il est allé à l’école et j’ai fait de mon mieux pour le protéger des moqueries. Il est devenu un garçon fort et confient.
Un soir, où nous célébrions la nouvelle année, toute la famille s’était retrouvée dans un beau restaurant au Pays-Bas. Il y avait un buffet fantastique, mon frère et moi sommes donc allés nous servir nous-mêmes. Une femme, que je n’avais jamais vu auparavant, s’est exclamée « Oh mon dieu, votre frère .. ». Etant habituée à ce genre de remarques, j’ai automatiquement répondu « Oui, il est physiquement handicapé et non ça n’est contagieux ».
« – Non, non je comprends tout à fait.. Je suis Nancy, vous êtes les enfants de Wim n’est-ce-pas ?
– Oui je suis Stéphanie, et voici Mark. Pardonnez-moi mais qui êtes-vous s’il vous plaît ?
– Je suis une tante de votre père. Une tante éloignée.
– Oh, enchantée..
– Excuse-moi pour ton petit frère, j’ai appris qu’il avait un handicap mais pas qu’il s’agissait de ce syndrome. Mon père a eu le même.
Mes parents ont alors rencontré Tante Nancy. Malheureusement, son père était mort mais elle nous a raconté que ce syndrome rare était dans la famille mais qu’il n’était pas présent à toutes les générations. Déjà deux personnes de la famille de mon père l’avait déjà eut mais c’était il y a longtemps alors la nouvelle génération n’était pas vraiment au courant. Cette femme a apporté tellement de réponses à ma famille, nous avons fait connaissance et sommes devenu très proches. Elle nous a conseillé grâce à son expérience.
Aujourd’hui elle est comme un ange gardien pour nous, Nous l’invitons à chaque fête de fin d’année.
Ensemble nous aimons nous rappeler les moments difficiles et remercier Dieu d’avoir mis Tante Nancy sur notre chemin.
